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Une semaine après la journée mondiale des maladies rares, le groupe santé CHC a trouvé un moyen ludique et original de revenir sur cette thématique. À l’aide de Lego, de jeunes patients ont eu l’occasion d’appréhender leur maladie différemment.
Le voile tombe et les yeux des jeunes patients atteints de maladies rares s’illuminent devant une construction en Lego de 12.000 pièces. Il s’agit d’un brin d’ADN réalisés par Alban et Xavier, deux Liégeois finalistes de la première saison de l’émission Lego Masters. Derrière la création de ces experts de la brique, qui ornera le Centre Pinocchio du MontLégia, il y a un beau message. "On a voulu faire un brin d'ADN qui suscite le rêve et dans lequel on retrouve les couleurs de l'arc en ciel", décrit Alban Dousset, finaliste de Lego Masters. "Quelque chose de très léger qui monte haut. Et on a des enfants qui sont sur les petits nuages et qui s'envolent pour continuer à construire l'ADN. Construire la vie."
- Photo MontLégia
C’est à présent aux enfants âgés de 6 à 12 ans de construire leur propre brin d’ADN. Une version miniature qui rappelle la source génétique de leur maladie nécessitant une régime alimentaire adapté. "Quasi toutes ces maladies ont un traitement qui est principalement diététique", explique Geneviève Bihet, diététicienne du Centre Pinocchio. "C'est un des nutriments qu'on retrouvedans l'alimentation qui n'est pas bien métabolisé.Et il faut justement essayer de supprimer ce nutrimentou le remplacer par un autre pour que l'enfantcontinue à fonctionner correctement".
Un dépistage dès la naissance permet une bonne prise en charge des maladies rares, qui touchent moins d’une personne sur 2000. Régulièrement suivi au MontLégia, ces petits patients jouent et s’amusent comme tout autre enfant face à des Lego. L’activité ludique aura permis à tout le monde de mieux comprendre les maladies rares.
Stéphane Savaris
