Les élèves de l’athénée Léonie de Waha ont couru ce jeudi contre les leucodystrophies. Des maladies génétiques et dégénératives. Grâce aux parrainages de cette course, ils pourront aider la recherche afin de combattre ces maladies rares.
Rassemblés sur la plaine de Cointe, les élèves de l’athénée Léonie de Waha étaient tous très motivés pour participer à la course organisée par les professeurs d’éducation physique pour lutter contre les leucodystrophies, un ensemble de maladies génétiques et dégénératives affectant le cerveau. "C'est une atteinte de la substance blanche du cerveau. Donc, dans le cerveau, on va créer une gaine, la gaine de myéline qui nous sert à transférer les informations, notamment le retour des informations. Et malheureusement, dans ce cas-là, il y a une malformation de cette gaine et donc soit elle ne va pas se créer, soit elle va mal se créer et donc l'information ne passera pas et ne reviendra pas correctement au cerveau. La personne sait faire les choses, mais n'arrive pas à gérer notamment l'équilibre et toutes ces choses-là" explique Gaël de Miomandre, le président de ELA Belgique
De la première à la sixième année du secondaire, 952 élèves ont principalement couru pour récolter de l’argent pour la recherche."Le premier défi, c'était vraiment de faire parrainer leur course et à ce titre, il y a 6 000 € qui ont été récoltés au sein de l'école. Et à partir de là, maintenant, c'est la performance physique. Chacun fait comme il l'entend, mais j'ai vu qu'il y avait quand même beaucoup de motivés" explique Rudy Creeten, le préfet des études de l'athénée Léonie de Waha
Comme Guillaume, en Belgique 40 jeunes et quelques adultes sont touchés par des leucodystrophies. C’est pourquoi la recherche s’effectue plus au niveau européen et mondial et en 32 ans, ce sont 50 millions d’euros qui ont été collectés par de nombreuses opérations de sensibilisation comme celle-ci."On avance petit à petit. De plus en plus, on a des pathologies qui sont en bonne voie de guérison avec de la thérapie génique, de pouvoir sauver les enfants quand ils ne sont pas encore touchés. On n'a pas encore trouvé pourquoi ils sont touchés. Il y a aussi tout un travail à effectuer pour essayer de faire en sorte que de plus en plus, on découvre ces enfants dès la naissance" explique Gaël de Miomandre, le président de ELA Belgique
La prochaine course en faveur d’association ELA aura lieu le 2 juin pour un grand jogging d’entreprises à travers le parc scientifique du Sart-Tilman.
