On compte 1379 patients atteints de mucoviscidose en Belgique. Cette maladie génétique reste incurable et entraîne des traitements contraignants. Cette semaine vise à sensibiliser le public avec une campagne pour récolter des fonds pour les malades.
Ramy Rebia a 36 ans et est atteint de mucoviscidose. Une maladie génétique qui touche son appareil respiratoire et digestif. Son état de santé le nécessite des visites quotidiennes chez le kiné, des aérosols et de très nombreux médicaments.
"C'est contraignant parce qu'il faut quand même pouvoir s'organiser pour pouvoir aller chez la kiné qui dure en moyenne 1h par jour. Je fais de la kiné tous les jours. Gérer tous les médicaments, ne pas trop se tromper, les prendre régulièrement et de la bonne façon. Et puis aussi tout l'aspect sportif qui fait partie des soins qu'il faut faire aussi régulièrement pour pouvoir au final se sentir bien", explique-t-il.
Si des traitements existent, la maladie est incurable. Depuis 1966 l’association Muco vient en aide aux patients. Une campagne européenne est organisée chaque année à cette période pour réunir des fonds et soutenir ses 1379 membres en Belgique.
"C'est en fait la campagne européenne, la semaine MUCO européenne qui sert à sensibiliser les gens à une maladie qui est finalement quelque part invisible donc la sensibilisation est très très importante. Et on combine ça évidemment à la vente de chaussettes. C'est en récoltant des fonds pour avoir les moyens, comme association, de soutenir les patients dans leur lutte de tous les jours contre cette maladie", commente Stefan Joris, le directeur de l'association Muco.
Chez Ramy, tout le monde a déjà sa paire de mucosocks. Chacun se sent concerné par la maladie. Elle rythme les jours et les semaines de toute la famille. On adapte les activités en fonction de l’état de santé du malade.
"Quand il va bien, on en profite. Quand tu n'es pas en forme. On fait en sorte qu'il puisse se reposer et nous, on fait nos activités de nos côtés", commente son épouse.
Les stocks de chaussettes sont prêts chez les Rebia pour l’entourage de la famille et les amis, mais tout le monde peut soutenir la campagne via le site mucoweek.be. Chaque paire est vendue 15 euros et va notamment aider à financer le traitement des patients.
https://mucoweek.be/fr/#mucosocksinactie
