Elio Di Rupo, le ministre président de la région wallone était en visite ce matin au CHU. Il s'est intéressé au programme de dépistage SMA, l'amyotrophie spinale. L'hôpital Universitaire de Liège est leader dans le domaine. L'amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire rare... et touche les enfants dès la naissance. Celle-ci touche 1 enfant sur 10.000
La SMA entraine des morts prématurées ou des pertes de la motrocité chez les enfants atteints. Ceuix-ci devront souvent vivre avec de lourds handicaps. Depuis 2017 de nouveaux traitements innovants pr la SMA sont arrivés... les enfants peuvent survivre et réaliser des progrets moteurs...
A Liège, le programme pilote de dépistage néonatal de la SMA est mené conjointement par le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHR de Liège, le Service de Génétique du CHU de Liège et le Centre de Dépistage Néonatal de Liège. Il fêtera bientôt ses deux ans, ce qui permettra d’en tirer prochainement un premier bilan intermédiaire. La SMA a animé les débats il y a quelques mois avec la petite Pia ; grâce au simple test de Guthrie, systématique en Wallonie depuis mars 2019, la fillette aurait pu être diagnostiquée bien plus tôt.
