Ce lundi marque le début de la semaine des Aidants-Proches en Wallonie et à Bruxelles. L’occasion de se pencher sur un secteur qui souffre des réformes gouvernementales, notamment celle du chômage.
Nicole est atteinte de sclérose en plaque depuis 36 ans, une maladie inflammatoire et neurodégénérative du système nerveux. En fauteuil roulant depuis 25 ans, elle peut compter sur la présence de son mari pour l’aider au quotidien, lui permettant d’avoir le meilleur train de vie possible. "C'est du 24h/24, mais avec des nuances", commence Jacques Jacquemart, le mari de Nicole. "Il y a des heures critiques et d'autres heures moins éprouvantes, sinon, personne ne tiendrait. Et puis il faut aussi respecter l'autonomie de la personne qui n'a pas envie d'avoir quelqu'un derrière elle à tout bout de champ. Il faut se connaître".
Pour en arriver là, cela a demandé beaucoup d’adaptations et de temps, mais aussi de longues démarches administratives pour recevoir des aides et des réaménagements conséquents de l’habitat. "On a eu la chance que Nicole ait eu son fauteuil roulant dont elle n'avait besoin que par moments au début. Elle ne savait pas marcher beaucoup et le fauteuil roulant a été un vrai déclic pour nous dire 'on change de maison, on va ailleurs, les enfants sont partis, ils font leur vie, heureusement pas trop loin' et on s'est dit qu'on allait adapter une maison. On s'est bien fait aider pour l'adapter et on a pris le temps aussi", confie Jacques.
30% d'aidants-proches ont dû quitter leur travail
Mais Jacques et Nicole le savent, ils font partie des ménages privilégiés dans ce domaine. Jacques a pu aller au bout de sa carrière avant de devenir l’aidant-proche de son épouse, ce qui n’est pas le cas de tous les aidants-proches. Sur les 700.000 aidants-proches recensés en Wallonie, 30% ont dû quitter leur travail et 25% le réduire pour s’occuper de leur proche, retombant donc sur des aides de chômage pour subvenir à leurs besoins.
Si le gouvernement a établi un gel d’exclusion du chômage pour ces aidants-proches dans la réforme, la date limite de ce gel est fixée au 31 décembre prochain. Or, pour le moment, aucune solution concrète n’a encore été mise en place pour ces aidants-proches qui risquent de se retrouver sans aide financière. "Premièrement, ce qu'on attend au niveau fédéral est de trouver quelque chose de structurel et urgent pour ces aidants-proches qui vont être exclus du chômage, sans oublier les aidants-proches qui sont malades de longue durée", entame Maxime Delaite, directeur de l'ASBL Aidants Proches. "Ils n'ont pas à être là, ni au CPAS. En fait, il faut leur créer un véritable statut et une protection sociale, c’est une première chose. Et au niveau des communautés et de la Région, là aussi, ils doivent mettre en place des mécanismes et une véritable stratégie en termes de structuration de l'offre de répit, en termes de communication, et faire de la vraie prévention. Parce que soutenir et aider les aidants-proches maintenant, ce sont des montants qu'on ne devra pas dépenser plus tard".
"Il faut leur créer un véritable statut et une protection sociale"
Le directeur de l’ASBL Aidants Proches indique que 80% de l’aide et du soin à domicile est effectué par l’aidant-proche, ce qui permet de réduire les coûts d’infirmiers à domicile, d’aide-soignant ou d’aide familiale. Mais bien souvent, ces aidants-proches sont surchargés et finissent eux aussi par développer des maladies. Toujours selon le directeur de l’ASBL, dans beaucoup de cas, l’aidant-proche finit même par décéder avant son proche pour cause de maladie ou d’épuisement.
